فنل کتون اوری بیماری متابولیکی ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود و به علت نقص آنزیم کبدی به وجود می آید. فنل آلانین که در تمام غذاهای پروتئینی وجود دارد یک اسید آمینه ضروری برای سلامت بدن است.که در در افراد بیمار این میزان افزایش چشم گیری دارد و علائمی مانند کم خوابی، بوی بد ادرار و عرق، عدم تمرکز، پیش فعالی، بور شدن مو ها، علائم ظاهری افت فنل آلانین خون، خواب آلودگی و... را به دنبال دارد و در صورت عدم درمان، این بیماری منجر به ضایعات مغزی و عقب ماندگی ذهنی در کودکان می گردد.
بنابراین رژیم غذایی کم پروتثین برای این گروه از بیماران ضروری می باشد و خانواده ها ناگزیر به تهیه مواد غذایی مخصوص برای کودکان خود می باشند که هزینه و زمان بسیاری می طلبد.
طرح حمايت از خانواده هاي داراي كودكان مبتلا به فنيل كتون اوری(pku) در تامین مواد غذایی مخصوص توسط موسسه توانبخشي وليعصر(عج) از ارديبهشت سال 94 آغاز گرديد. در اين طرح موادغذايي مخصوص كودكان مبتلا به پی.کی.یو (پودر پوره سيب زميني و پودر تخم مرغ) با كمك هزينه 50% بانيان نيكوكار موسسه، به تعداد 60 نفر از اين خانواده ها اهدا شد.
با توجه به اینکه 3000 نفر در سطح کشور مبتلا به پی.کی.یو هستند، مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج) در راستای توسعه طرحهای حمایتی و باهماهنگی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بر آن شد که کلیه این افراد در سطح کشور را تحت پوشش قرار دهد. لذا در مرحله اول توسعه این طرح، مواد غذایی مخصوص برای مصرف سه ماه، به کودکان پی.کی.یو در استانهای کرمانشاه، کردستان و خراسان جنوبی در آبان ماه سال جاری به صورت رایگان اهدا شد.
مؤسسه در کنار اهدای مواد غذایی، در صدد تهیه پکیج آموزشی ویژه خانواده هاست که شامل آموزش غذاهای متنوع از مواد غذایی مخصوص و نکات ضروری در رعایت رژیم این کودکان می باشد.
امید است با استعانت از خداوند متعال و در کنار خدمات حمایتی مؤسسه توانبخشی ولیعصر(عج)، آینده ای روشن توأم با سلامتی و نشاط پیش روی این کودکان و خانواده آنها باشد ...
چاپ 
ارسال به دوست